Profil YMGI

Profile Yayasan Myasthenia Gravis Indonesia (YMGI)

“Hidup Berkualitas dan Produktif Dengan MG”

Sejarah YMGI

Yayasan Myasthenia Gravis Indonesia (YMGI) secara resmi berdiri pada tanggal 2 November 2011, dengan dikeluarkannya surat Menteri Hukum dan Hak Asasi Manusia Repiblik Indonesia (Menhukham RI) no. AHU-7150.AH.01.04. tahun 2011.

Sebelum yayasan ini terbentuk, MG-ers (sebutan bagi pasien Myasthenia Gravis/MG) pertamakali berkumpul dan bertemu melalui sebuah mailing list (milis) di yahoogroups (mgindonesia@yahoogroups.com). Kemudian pada tanggal 10 Oktober 2009, pertemuan pertama kali antara MG-ers yang tergabung dalam milis tersebut dilakukan Jakarta. Pada pertemuan pertama inilah kemudian tercetus ide untuk membuat yayasan serta perumusan tujuan yayasan. Ide pembentukan yayasan ini didasari keinginan untuk membuat sebuah wadah resmi dengan tujuan untuk membantu para MGers dalam berbagai hal, terutama terkait dengan peningkatan kualitas hidup MGers. Dalam pertemuan pertama ini juga disepakati bahwa nama yayasan adalah Yayasan Myasthenia Gravis Indonesia (YMGI).

Namun hingga 2 tahun sejak pertemuan pertama tersebut, proses pembentukan yayasan tidak mengalami kemajuan yang berarti. Hingga terjadi peristiwa yang cukup menjadi “tamparan” hebat bagi kami para MGers. Sebuah peristiwa di mana kami harus menyaksikan saudara terkasih kami, Mas Erry Susanto, yang sedang dirawat di ruang ICU dan menggunakan bantuan ventilator, harus pulang paksa dari RS, dan akhirnya meninggal pada 13 Maret 2011. Mas Erry terpaksa pulang karena keterbatasan dana. Kami menyadari bahwa umur memang di tangan Tuhan, namun andai yayasan sudah terbentuk mungkin keadaan akan bisa lebih baik, karena akan ada lebih banyak usaha yang bisa kami upayakan.

Selain peristiwa meninggalnya saudara kami, sudah banyak kisah MGers lainnya yang mengalami kesulitan keuangan dalam pengobatan maupun keterlambatan penanganan secara medis, karena keterbatasan pengetahuan mengenai penyakit ini. Bermula dari permasalahan inilah, kami kemudian mencoba untuk lebih serius membuat sebuah yayasan dimana MG-ers memiliki sebuah wadah resmi yang bisa berjuang dan membantu sesama MG-ers  untuk meningkatkan kualitas hidupnya.

Visi dan Misi Yayasan

Myasthenia Gravis merupakan penyakit yang masih belum banyak diketahui oleh masyarakt. Bahkan tenaga medispun masih banyak yang belum terlalu mengerti dan mengenali penyakit ini, karena tingkat kejadiannya yang masih sangat jarang. Oleh karena itu, tujuan didirkannya yayasan ini adalah untuk mendidik masyarakat secara umum, dan pasien MG serta keluarga, secara khusus. Dilatarbelakangi oleh tujuan inilah, maka visi dan misi yayasan ini adalah:

  • Visi
    Meningkatkan kualitas hidup MGers dan memberikan edukasi kepada masyarakat mengenai Myasthenia Gravis
  • Misi
    Menjadikan YMGI sebagai wadah berkumpul, berbagi serta berkreasi bagi MG-ers
    Membantu MG-ers dalam mendapatkan akses obat serta fasilitas medis untuk penanganan MG
    Melakukan kegiatan sosialisasi kepada keluarga, masyarakat, serta kalangan medis dan industri farmasi.

Kegiatan Yayasan

Untuk mewujudkan visi dan misi yayasan, terdapat beberapa kegiatan yang direncanakan, dan juga diantaranya telah dilakukan, yaitu sebagai berikut:

  1. Memberikan layanan informasi bagi MG-ers, keluarga, maupun masyarakat umum, melalui:
    1. Gathering, Seminar dan Penyuluhan
    2. Website serta jejaring sosial seperti Facebook, Twitter, maupun mailing list (milis)
    3. Brosur
  2. Melakukan kegiatan penggalangan dana
  3. Bekerjasama dengan tenaga medis (dokter), serta industri dalam kesehatan (laboratorium, farmasi, dan rumah sakit)
  4. Menjalin kerjasama dengan media masa, instansi pemerintah serta lembaga lainnya untuk meningkatkan “MG Awareness”
  5. Melakukan Program Pendampingan, yaitu kegiatan memberikan dukungan serta semangat kepada MG-ers,baik secara moril maupun materiil, dengan cara:
    1. Melakukan kunjungan baik ke rumah maupun ke rumah sakit
    2. Memberikan bantuan dana
    3. Memberikan bantuan obat-obatan
    4. Mengusahakan kemudahan fasilitas serta layanan medis dan pendukungnya
  6. Memberikan pelatihan Kreatifitas bagi MG-ers melalui Rumah Kriya MG-ers.

Rencana Jangka Panjang

Dalam jangka panjang, kami mengharapkan agar Myasthenia Gravis semakin dikenal oleh masyarakat umum, khususnya industri kesehatan di Indonesia. Diharapkan, kami dapat bekerjasama baik dengan industri farmasi maupun rumah sakit serta tenaga medis, untuk membuat myasthenia gravis semakin memasyarakat. Diharapkan, dengan meningkatnya kesadaran masyarakat akan MG, maka diagnosa penyakit ini akan lebih cepat. Selain itu, penanganan pasien dengan Myasthenia Gravis lebih tepat, dengan tujuan memperkecil angka kematian akibat Myasthenia Gravis, dan kualitas hidup MG-ers pun semakin meningkat.

Selain itu, dengan didirikannya yayasan, kami juga berharap untuk dapat bekerjasama dengan pemerintah, agar penyediaan obat-obatan bagi pasien MG dapat dipermudah, serta pasien MG dapat mendapatkan kemudahan fasilitas kesehatan untuk penanganan ketika krisis MG menyerang. Sebagai contoh, seringkali mestinon, yang merupakan obat utama bagi pasien MG, sulit untuk didapatkan di daerah-daerah. Oleh karena itu, kami berharap untuk dapat bekerjasama dengan pemerintah untuk dapat mempengaruhi kebijakan di bidang kesehatan.