Kelas OMG ( Online Myasthenia Gravis) oleh Anggiasthira Annisa, 26 Juli 2017.

Pendiri dan Dewan Pembina YMGI

Notulen Kelas Online Myastenia Gravis (OMG)
26 Juli 2017
Mencintai Diri Srndiri
Oleh Anggiasthira Annisa
Pendidik Anak Usia Dini, MG sejak 2003

 


Materi ini disampaikan oleh mbak Anggi yang menyandang MG sejak tahun 2003, dan saat ini dalam keadaan stabil dengan kebutuhan mestinon 1 x sehari.
Mari kita simak bersama:

Keadaan MG yang dapat naik turun dan juga fakta mengenai penyakit autoimun yang tidak bisa sembuh total membuat kita para MGers harus mau belajar bagaimana mengatur diri, mengendalikan diri dan menjaga diri. Karena MG bukan hanya menyangkut sehari dua hari, ataupun berbulan-bulan, tetapi menyangkut bertahun-tahun dan juga sepanjang sisa umur kita. Ini juga adalah bentuk pembelajaran kita untuk lebih bisa mencintai diri sendiri, sebagai ciptaan-Nya.

Perjalanan hidup selama 14 tahun dengan MG membuat saya terus belajar untuk mengenal diri sendiri dengan cara memperhatikan, menyadari dan menerima hal-hal yang membuat saya capek fisik maupun psikis (stress). Realitanya sehari-hari, kita tidak bisa sepenuhnya selalu menghindari stress ataupun capek fisik, karena itu semua adalah bagian dari hidup. Yang bisa kita lakukan adalah mengatur stress dan juga mengatur kerja fisik.

Tidur cukup pada waktunya adalah salah satu hal terpenting dalam mengatur kerja fisik, menjaga kestabilan kesehatan saya secara umum dan juga MG. Menjaga asupan untuk fisik dan jiwa juga merupakan salah dua hal yang tidak kalah pentingnya. Asupan untuk fisik seperti makanan dan minuman juga sangat berpengaruh. Asupan yang segar, sehat dan alami akan membuat organ tubuh kita bekerja dengan baik, sesuai fungsi nya. Apalagi bagi kita yang harus mengkonsumsi obat setiap hari, bukankah kita ingin mengimbanginya dengan asupan sehat?

Untuk menjaga asupan jiwa, kalau dari pengalaman saya adalah dengan membuat pagar diri. Kapan pagar diri dibuka dan kapan pagar diri ditutup. Saya harus bisa belajar memilah-milah hal apa saja yang manfaat untuk jiwa dan hal apa saja yang merusak jiwa.

Dengan menjalani hal-hal tersebut di atas berarti kita juga belajar untuk lebih mengenal diri sendiri yang kemungkinan besar berubah dengan berjalannya waktu. Diawali dengan mengenal diri, lalu kita bisa menjaga, mengatur dan mencintai diri sendiri.

Apakah selama 14 tahun MG saya pernah drop? tentu!
Tapi makin kesini saya semakin mengenal badan saya, apa yang bikin saya drop dan mencari solusinya. Sehingga drop nya bsa dapat cepat tertanggulangi dan kembali stabil.
Catatan

Maksud dari pagar diri dibuka dan ditutup
Kita hidup dikelilingi oleh hal yang TIDAK BISA kita kontrol, yang bisa kita kontrol HANYA diri kita. Lingkungan bermacam-macam, pasti ada baik buruknya, tidak bisa kita hindari.
Tapi kita bisa sortir mana yang baik utk kita dan mana yang jelek.
Contohnya…
Kita harus belajar menyadari kalau di dunia ini orang berbeda-beda, maka kita harus menghargai perbedaan yang ada.
Jika ada orang yang bicara tdk mengenakkan mengenai kita, kita CUEK in aja, pasang pagar! jangan sampai ucapan2 yg membuat hati kita ga nyaman d simpan pendam di hati, atau kalau misalnya tidak bisa cuek, kita bisa sampaikan dengan santun, apa yg kita rasakan terhadap ucapan tersebut.
Dengan kita menyadari kalau memang akan ada orang dluar sana yang seperti ini, sperti itu, kita akan mengerti kalau hal2 yg menyakitkan tdk bsa dihindari. itu bagian dari hidup yg harus di mengerti dihadapi. tinggal bagaimana kita menyikapinya.
Dan kepada orang2 terdekat, menyikapinya dengan komunikasi dan menyampaikan yang jelas, apa yg kita rasakan. Katakan saja kalo kita marah, kecewa, sakit hati karena ini itu dll,.
Jangan menyimpan uneg2 yg sebenernya bisa di sampaikan dan di keluarkan dengan bicara/tulisan/ketik di hp. Menyimpan uneg2 sama saja dengan menyimpan sampah di jiwa, bisa bangeet bikin MG kita kambuh.
Kalau misalnya masalah datang dari orang yg jauh/bukan keluarga, lebih baik menyikapinya dengan CUEK karena org berbeda2, lebih baik kita doakan saja atau apa pun yang dibutuhkan.
Dengan begitu, hidup terasa lebih ringan.
Contoh lain dr pagar diri dibuka untuk hal2 yg menenangkan diri saya seperti berita bahagia,. hal2 yg buat manfaat di diri,. kalo berita2 sedih, horor dan cenderung negatif yang juga blm tentu tahu kebenarannya, saya lebih milih utk tdk dengar. jd saya tutup pagar diri saya.
Untuk beberapa sahabat MGers yang justru merasakan tidak adanya support dari orang terdekat, seperti : orang tua, suami/istri, yg seharusnya justru memberikan dukungan. Bahkan bukan hanya tak disupport, tapi juga sering dimarahi karena belum memahami seperti apa MG.
Sebaiknya diawali dengan mengecek diri sendiri.
Apakah saya terlalu sering mengeluh dihadapan orang2 terdekat sehingga membuat mereka tidak nyaman?
Apakah saya sudah menyampaikan dengan jelas suport seperti apa yg saya butuhkan?
Tentu saja keluarga ingin kita kembali sehat dan berusaha utk mensupport kita. hanya mungkin mereka sendiri bagaimana caranya membantu kita,. apa yg kita butuhkan.
Orang tua mengharapkan sang anak sembuh, itu sangat wajar dan bisa di pahami, itu adalah salah satu bentuk sayang dari orang tua terhadap kita. ‬‬
Orang tua yg blm mengerti MG harus di edukasi. gunakan berbagai macam cara dan media untuk menyampaikan informasi mengenai MG.
Yang pasti reaksi dari diri kita dulu diawali oleh yg positif.‬‬
Segala sesuatu yg tdk nyaman, sebaiknya kita mulai dengan mengecek diri dlu. apa yang kurang dari diri kita, karena segala sesuatu dimulai dr dalam diri.

Bagaimana kalau susah tidur?‬
Kita harus ketahui dahulu apa penyebab kita tidak bisa tidur, apakah pikiran atau makanan/minuman (kopi dll)?
Jawabannya akan kita tau jika kita mengenal diri sendiri, JUJUR dengan diri sendiri.‬
Kalau akar permasalahan nya adalah pikiran, berarti pikirannya harus belajar di tenangin. Lebih baik tidak memilih obat tapi relaksasi.
Relaksasi bisa dengan mendengar musik2 yang menenangkan atau mendengarkan hipnoterapi misalnya atau berdoa. ‬
Kita harus optimis. usaha dan berdoa, supaya bisa lepas dr insomia. Usaha yg cocok utk tubuh, bisa berbeda2.
Belajar mengenal diri kita lebih dalam lagi, lihat dengar rasakan apa yg kita butuhkan, cari solusi dan jalankan. Inshaaallah bisa keluar dr insomia, kalau bisa jangan pakai obat, kita harus lebih sayang sama badan‬.
Tetap lemes meskipun sudah beristirahat
Karena MG sangat berkaitan erat dengan pikiran,. mungkin lemes yg sering terasa bsa jadi juga akibat misalnya sedih, marah, karena tidak dapat berkegiatan seperti dulu lagi, atau belum bisa menerima sepenuhnya dengan takdir Tuhan.
Atau jika bukan pikiran, bisa juga asupan makanan minuman yg bkin lemes.
Kita harus cari hal2 yg bkin kita semangat lagi. FOKUS ke hal2 yg bkin semangat,.
Mungkin kita bisa belajar utk mengecek diri , apakah lemasnya karena alasan medis atau pikiran/asupan.
Bagaimana jika ada sesuatu hal yang tidak dapat kita hindari yang bisa menyebabkan kondisi kita drop?
Kadang kondisi drop memang tidak bisa dihindari, mungkin karena kita yang bandel, meski tau bakal drop tapinkira cuek, atau pun faktor lain di luar diri kita.
Karena belum bisa mencegah sepenuhnya, sebaiknya kita fokus bagaimana menghadapi drop tersebut.
Jika misalnya drop karena terlalu bnyak kegiatan, berarti kegiatan harus dikurangi.
Jika misalnya drop krn bnyak pikiran, berarti harus belajar utk memilah2, cari prioritas dan solusi.
Setiap masalah ada solusi,. dan solusi biasanya ada di dalam diri kita sendiri,. tinggal kita bisa melihat,mendengar dan merasakannya atau tidak.
Apakah suasana “terlalu” senang/bahagia dapat menyebabkan MG kambuh?
Sebenarnya MG dapat sebagai pengingat/pagar kita untuk hidup “ditengah”.
Ditengah ini maksudnya emosi apapun yg dirasakan baiknya jangan berlebih,. Senang, sedih, kecewa, marah itu wajar dalam hidup, tidak bisa dihindari, semua orang mengalaminya.
Yang harus dihindari adalah berlebih/terlalu, karena yang berlebih/terlalu bisa membawa kita cenderung ke arah lupa diri.
Segala hal itu seperti 2 sisi mata uang koin. ada baik buruknya, tinggal kita memilih utk melihat dr sisi mana.
Sebaiknya kita yakini MG adalah sebagai berkah Allah, ini adalah cara-Nya utk kita bisa selalu mengingat-Nya.
Setiap individu punya masalah masing2, jadi lebih baik tdk usah membanding2kan kalo hanya membuat kita merasa terpuruk.
Kesimpulan:
Kita masing2 harus belajar mengenal diri sendiri, cari solusi setiap masalah yg pas utk kita. Masalah jangan di simpan/di tumpuk, tapi di lepas.
Sayangi tubuh secara keseluruhan.

Berikut ini adalah catatan yang berkaitan dengan hal medis seperti yang telah dijelaskan oleh dr. Yudith Rahma:

Dosis mestinon tidak mengalami penurunan setelah 3 tahun MG
MG/Myasthenia Gravis adalah penyakit autoimun. Autoimun adalah sebuah kondisi dimana imunitas/antibodi di dlm tubuh, menyerang tubuh itu sendiri.
Penyebabnya masih tidak diketahui
Kalo sekedar hipotesa atau spekulasi, banyak
Uniknya autoimun adalah, dokter menyatakan jenis penyakit ini tidak bisa sembuh, tapi kenyataannya ada yang sembuh, atau minimal dosis berkurang drastis atau tidak harus minum mestinon setiap saat
Dalam hal ini, kita sebagai MGers, atau autoimmuners, harus mempelajari beberapa perbendaharaan kata baru terkait autoimun, khususnya MG.
Beberapa yg penting :
Krisis Miastenik : lemas menyeluruh, tdk bs bergerak sama sekali, tdk bs menelan, bisa pula diikuti dgn sesak bahkan gagal nafas.
Remisi : gejala berkurang atau hilang sama sekali. Bila gejala berkurang, disebut dengan remisi parsial, bila hilang sama sekali disebut dengan remisi total. Keadaan remisi ini bervariasi, ada yang hanya beberapa bulan, ada yang bertahun2, bahkan berbelas, berpuluh tahun, tdk kambuh2 lagi.
Relaps : kambuh/munculnya kembali gejala sesudah terjadi remisi
Jadi kesimpulannya, lamanya kita terkena MG, sesungguhnya tidak menentukan seberapa banyak dosis mestinon yg hrs kita konsumsi.
Seperti yang beberapa kali pernah saya sampaikan dulu, bahwa remisi itu tidak bisa dikejar. Maka kita harus memandangnya sebagai sebuah hadiah dari Allah atas kesabaran, atau bisa pula sebagai kondisi rehat sejenak dari sakit
Karena itu yang selalu ditekankan, dan kita pun selalu saling mengingatkan, adalah bagaimana kita bisa hidup berdampingan dengan MG. Bahwa MG bisa distabilkan dengan cara memanage makanan, gaya hidup, dan pola pikir kita terhadap segala sesuatu.

Sakit dan infeksi memperburuk MG
MG memang akan cenderung ‘bereaksi’ terhadap infeksi yg terjadi dlm tubuh kita.
Mengapa? Krn pada MG kan antibodi kita yg menyerang sambungan otot dgn saraf, nah saat infeksi, jumlah antibodi di dlm tubuh kita meningkat, karena antibodi tersebut berusaha melawan infeksinya. Tapiiii akhirnya ‘serangan’ terhadap sambungan sarafnya jadi lebih brutal, akhirnya MGnya jd bandel, dan cenderung drop.

Makanan yang harus dihindari
Makanan yang mengandung MSG, makanan2 dgn kadar magnesium yg tinggi (otomatis jg obat2an yg mengandung magnesium). Contoh makanan dgn kadar magnesium tinggi adalah kangkung. Beberapa MGers juga sensitif terhadap kopi.
Bahan makanan dgn kadar magnesium dimaksudkan dg kadar yg tinggi. Karena bagaimanapun magnesium termasuk trace mineral yg jg dibutuhkan utk tubuh. Tapi kadar yg terlalu tinggi bs memicu perburukan.
Kalau magnesium dlm antasida sepertinya kadarnya tidak terlalu tinggi. Karena belum ditemukan kasus bahwa antasida memperburuk MG.
Notulen: Meity Inne Meirani

Be the first to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published.


*