Hidup Produktif dengan Myasthenia Gravis
oleh : Yudith Rachmadiah, MD.
(Survivor Myasthenia Gravis dan Wakil Ketua Yayasan Myasthenia Gravis Indonesia (YMGI) 2017)
Disclaimer : sebuah tulisan, seringan apapun, adalah hasil karya intelektual. Tanpa mengurangi rasa hormat, mohon untuk mencantumkan penulis/sumber tulisan apabila hendak menyebarluaskan dengan cara mengcopy dan paste
Banyak teman2 sesama survivor MG, terutama yang baru2, kaget ketika mengetahui saya juga survivor. Barangkali karena melihat dari kacamata sosial media, ada banyak aktivitas yang bisa dilakukan. Kok bisa?
Yang tampak dari luar, belum tentu semudah yang dirasakan dari dalam 😁 Tapi bagi saya, perjuangan yang ada di dalam, biarlah jadi bagian dari ujian yang Allah berikan untuk setiap hambaNya sesuai dengan takaran masing2. Tidak akan lebih, tidak jua kurang. Semua pas, sesuai dengan kebutuhannya.
.
Tapi, izinkan saya berbagi sedikit tips dalam mengelola keseharian bersama MG.
.
1. Kenali Pola
Bila kita mau peka dan tenang, sebetulnya setiap MGers punya polanya masing2. Apa yg jadi pemicu. Apa yg bs membuat kondisi stabil. Dan kondisi apa yang memang mengharuskan kita utk hanya bisa bersabar dan menunggu. Setiap MGers bisa jadi polanya berbeda.
Misalnya saya sendiri. Salah satu pemicu perburukan MG saya terbagi dua, fisik dan non fisik.
Faktor fisik : kurang tidur. Bagi saya, kualitas tidur luarbiasa penting. Sehingga saya harus selalu memanage bagaimana caranya supaya tidur saya nyaman, tenang. Dan secara kuantitas cukup. Sedangkan faktor non fisiknya, adalah marah dan sedih yang berkepanjangan. Tapi sangat mustahil manusia tidak pernah merasa marah dan sedih 😁 Yang bs saya lakukan adalah mengelola emosi. Memberikan batas tertentu pada diri, kapan mengekspresikan, dan kapan harus berhenti memikirkan. Serta harus segera mencari solusi apabila ada masalah. Tidak membiarkan diri berlarut2 dalam satu tema yg sama.
.
2. Kelola Lingkungan dengan Kontrol Emosi
Lingkungan tempat kita tinggal dan bekerja, memberi peran sangat penting dalam kestabilan kondisi. Tak jarang menemukan sahabat MGErs yang cenderung menarik diri dari lingkungan, karena bingung bagaimana harus menjelaskan kondisi. Bukan karena tidak mau atau tidak bisa menjelaskan, tapi karena tidak siap menerima reaksi saat kita menginformasikan sakit yang diderita 😊
.
Beberapa respon yang paling membuat tdk nyaman, contohnya :
.
“oo gitu, tapi kyknya kamu sehat?”
(Situ sehat juga?) 😂
.
“Lemes2 gitu ya? Kmrn sodara saya ada juga lemes2 begitu ternyata dia kurang darah.”
(Jadi salah vampir ya?)😂
.
“Sakit tuh harus dilawan. Jangan pasrah aja.”
(Kalo pasrah ya gak bakal usaha berobat sana sini cyin)😂
.
“Kurang olahraga kali. Ayo jalan pagi. Berjemur.”
(Temenin yah. Kalo di tengah jalan saya jatoh bopong Ampe rumah.)😂
.
Yg diatas hanya contoh. Tapi saya yakin sebagian besar pasti pernah mengalami 😘 Sabar ya.
Lalu kita kudu piye?
.
Nomer satu, tetap lah jelaskan tentang MG. Itu wajib kita lakukan sebagai bagian dari sosialisasi. Perihal penerimaannya seperti apa, ya kita tidak bisa lagi mengatur. Jadi utk respon yang akan diberikan orang lain, kita harus bersiap jangan baper. Biasakan cengengesan aja 😂 terimalah fakta bahwa memang MG ini langka. Tidak semua orang bisa paham.
Lalu setelah memberi penjelasan, ada satu langkah penting yang sudah saya terapkan dan berhasil.
Tetap beraktivitas keluar rumah dalam kondisi baik, maupun kurang baik. Ketika lingkungan sedang ramai. Dengan catatan, bukan dalam kondisi yang sangat berat ya. Bila kondisi lagi sangat berat, harus minimalisir aktivitas dan bedrest.
.
Umumnya, MGers, termasuk saya, memilih untuk tetap di dalam rumah sampai kondisi membaik. Dan baru mulai aktivitas keluar saat tubuh sudah bugar lagi. Tapi harus diingat, justru inilah yang membuat orang2 di Iingkungan sekitar kita berfikir bahwa kita sehat2 saja. Karena mereka hanya melihat kita saat sedang stabil. Sesekali, biarkanlah mereka melihat ‘wajah asli’ Maysthenia Gravis. Mungkin keadaan akan riuh, ramai, memicu kehebohan. Tak apa. Anggaplah sebagai bagian dari kampanye penyakit 😊
.
3. Selalu Siap dengan Brosur Myasthenia Gravis
Jika Anda membutuhkan brosur, hubungi Yayasan Myasthenia Gravis Indonesia.
.
Berikanlah brosur tersebut untuk dibaca dan dipahami. Sehingga orang lain mengetahui bahwa penyakit MG itu ada, dan bukannya kita yang mengada-ada. Tapi tetap selalu siap untuk menerima, bahwa akan selalu ada orang yang acuh tak acuh, sudah dijelaskan, tapi tidak jua mau membuka cakrawala berfikir dan kepekaan sosialnya sangat rendah. Karakter manusia yang seperti ini ada dan bisa ditemui dimana pun. Jadi tidak perlu difikirkan terlalu dalam. Masih banyak kok orang yang mampu berempati dan peduli 😊
.
Nah, sekian beberapa tips yang bisa saya berikan. Hal2 diatas adalah sesuatu yang selama ini sudah saya kerjakan sebagai bagian dari mengelola diri. Agar bisa selalu hidup berdampingan dengan Myasthenia Gravis tanpa kehilangan produktivitas. Bisa tetap bermanfaat walau hanya dengan hal kecil.
Dan yang terpenting, tetap bisa berbahagia bersama orang2 yang kita cintai, yang juga mencintai kita. Fokuskan diri pada mereka. Dan lepaskan mereka yang memang tidak bisa diajak berbahagia bersama.
Bila masih ada banyak hal yang bisa kita syukuri, kenapa harus berkutat pada hal yang hanya menyusahkan diri sendiri?
Leave a Reply