Setahunku Dengan Myasthenia Gravis

Home Forums Pengalaman Hidup dengan MG Setahunku Dengan Myasthenia Gravis

This topic contains 6 replies, has 2 voices, and was last updated by  Maiza 9 months ago.

Viewing 7 posts - 1 through 7 (of 7 total)
  • Author
    Posts
  • #539 Reply

    Panji Pinandito

    Hai teman2, Perkenalkan nama saya Panji Pinandito, MGers asal Pamulang – Tangerang Selatan
    Saya ingin berbagi sedikit pengalaman mengenai Setahun saya bersama MG.

    Saya terdiagnosa MG sejak November 2016,tetapi gejalanya sudah saya rasakan pada bulan puasa tahun 2016 kira-kira bulan Juni lah ya. awalnya yang saya rasakan adalah mata saya tiba2 terasa sakit jika terkena sinar matahari atau sinar lampu yang begitu terang,karena manurut saya hal biasa saja jadi saya diamkan saja. kemudian saat menghadiri resepsi pernikahan sahabat saya, tubuh saya mulai sedikit mulai capek dan menggendong anak pun tidak kuat lama dengan satu tangan seperti biasanya. oia, saya ini dulu sebelum terkena MG senang sekali memasak, bersepeda, main futsal, berenang dan touring dengan motor,tetapi semakin lama kegiatan itu semua sudah tidak bisa dilakukan lagi (belum kenal Mestinon). seiring dengan berjalannya waktu makin kesini tenaga saya semakin lemah untuk mengangkat gelas terlalu lama saja langsung tumpah, mengendarai motor besar (Honda Tiger) menekan kopling pun sudah tidak kuat apalagi untuk membantu catering orang tua saya tidak bisa.

    Bulan Oktober 2016 menjadi awal MG saya semakin terlihat (belum terdiagnosa MG / blm periksa dokter), Diplopia, badan seperti habis dipukulin orang, minum selalu keluar dari hidung, berjalan cepet lelah dan sempat sekali terjatuh di KRL ditambah berat badan mulai turun. Sakit yang saya rasakan itu tidak diketahui oleh orang tua dan istri karena saya pikir hanya sakit biasa,saya periksa darah yang terlihat hanya ada asam urat sedikit. lambat laun makin kesini makin berat karena saya karyawan swasta di salah satu anak perusahaan Bank BUMN terbesar di Indonesia dan setiap hari berangkat kerja naik kereta dari stasiun Sudimara ke Stasiun Sudirman ya tau sendirilah bagaimana rasanya naik angkutan transportasi massal yang murah dan cepat,semakin kesini fisik saya semakin lemah. Dan akhirnya pada bulan November 2016 saya benar2 sudah lemah, habis meeting tiba2 dokumen yang saya bawa jatuh, mata berair terus, suara jadi sengau ditambah cadel lalu saya tidak bisa menelan makanan dan minum pun makin parah keluar dari hidungnya. akhirnya saya coba googling (karena sekarang teknologi makin canggih dan informasi dicari semakin mudah) dengan kata kunci lengan tangan lemah, tidak dapat menelan makanan,cadel, sengau dan diplopia yang keluar adalah penyakit autoimun Myasthenia Gravis dan saya coba baca-baca artikel tersebut ternyata berhubungan dengan Dokter syaraf. Dan kuputuskan untuk segera mencari dokter syaraf di daerah pamulang (karena cari yang terdekat dengan rumah) RS. Permata Pamulang dengan Dr. Hastari. Pertemuan dengan dokter pun terjadi, aku menyebutkan ciri2 yang aku rasakan dan aku bilang ke dia bahwa saya kena MG ya dok. dokter pun tidak langsung mengiyakan jawaban saya itu, saya lalu diperiksa untuk berhitung 1-20 kemudian di test tingkat respon mata dan di cek kekuatan tangan dan kaki. Akhirnya dia memberikan resep obat (Mestinon 2×1 60Mg, BioATP) lalu pemeriksaan lanjutan untuk cek darah (TShs,T3 dan T4), untuk melakukan test EMG serta Rujukan CT-Scan Thorax. Saya bersyukur karena saat itu saya sudah menjadi karyawan tetap jadi saya sudah dapat asuransi dari kantor yang mengcover 80% biaya berobat saya (males pake BPJS karena Ribet). Semua tahap itu aku lakukan cek darah di Prodia dan test EMG Di RS. Pondok Indah karena dokter hastari merujuk ke dokter Fitri karena beliau banyak tau tentang MG hasil EMG pun positif. CT Scan blm dapat dilakukan karena biaya mahal dan asuransi tidak mengcover jika tidak RaNap. Akhirnya kuputuskan untuk memberitahu keluarga bahwa aku telah terdiagnosa MG,mengapa aku beritahu karena selama ini mereka manganggap aku malas dan tidak mau membantu mereka disaat dibutuhkan. Aku ajaklah Ibu dan tante bertemu Dr. Hastari, kagetlah mereka berdua ketika diberitahu.

    Hari demi hari kujalani itu semua, kucoba mencari informasi tentang MG lebih jauh serta mencari apakah ada komunitasnya di media sosial dan akhirnya kutemukan di FB Yayasan Myasthenia Gravis Indonesia dan mengisi form tidak lama ada WA dari mba Indria Mindy yang bertanya2 kepada saya dan membantu dalam mendapatkan mestinon karena saat itu belum menggunakan BPJS. kemudian aku dimasukkan ke grup WA (YMGI Kelas Online MG) nah disitu saya semakin kuat dan mendapatkan banyak informasi tentang MG. Dari situ aku mulai mencoba mengurus BPJS untuk kontrol ke dokter karena aku tidak sanggup lagi jika berobat dengan uang sendiri. 7 Februari 2017 aku mulai mengurus BPJS untuk kontrol berobat, aku lakukan dari pagi ke puskesmas dan RSUD Kota Tangerang Selatan untuk meminta rujukan ke RS. Fatmawati dengan sendiri lalu siangnya karena mendapatkan info dari grup YMGI ada test kadar Achr secara gratis di RSCM aku pergi kesana tanpa menghiraukan kondisi tubuh. Disana aku bertemu dengan Rekan sesama MG mba Kiki dan Mba Rini Mgers Tangerang dan saling berbagi cerita dengan mereka. setelah pulang dari sana mata sebelah kiri ptosis dan kondisi badan menjadi ringkih.

    Akhirnya rujukkan ke RS. Fatmawati pun aku lakukan, aku ke spesialis syaraf dengan Dr. Ika alhamdulilah beliau banyak tahu tentang MG dan komunikatif. Kontrol yang kedua aku mencoba meminta untuk melakukan CTScan Thorax dengan Kontras alhamdulilah di approve padahal aku belum melakukan Rontgen Thorax. Hasil keluar,,,,dag…dig…dug dan ternyata ada tymoma,langsunglah dari neurologi dirujuk ke dokter Bedah Thorax dengan Dr. Rugun dokter dengan style tomboy dan kidal tetapi lagi2 alhamdulilah dapet dokter yang baik serta tahu tentang MG. beliau pun langsung bertanya apakah siap untuk operasi ??? akhirnya saya putuskan awal April 2017 untuk melakukan proses operasi. Dipertengahan Februari 2017 saya mengalami krisis MG yang diakibatkan oleh Batuk dan Pilek, beberapa kali saya terjatuh di KRL karena kaki sudah lelah serta yang parahnya saya pernah sempet gagal nafas (gak kebayang klo yg ini rasanya). Alhamdulilah semua dipermudah yang tadinya aku akan proses operasi di awal April,aku putuskan untuk maju di bulan Maret dengan bantuan tetangga yang bekerja di Fatmawati akhirnya bisa dimajukan. Aku ini tipe orang yang gak bisa lihat jarum suntik atau darah jadi klo liat bisa pingsan atau pusing dan ini adalah pertama kalinya aku dirawat di RS serta operasi pertamaku. Tgl 29 Maret 2017 aku sudah di IGD untuk mendapatkan kamar sebelum operasi, karena BPJS aku kelas 2 dan kamar untuk kelas 1 dan 2 full akhirnya aku ambil kelas 3 yang isinya ber 6 orang dalam satu ruangan. rasa gundah,pasrah dan pikiran jelek bercampur aduk,karena operasi Tymectomi yang akan aku lakukan termasuk operasi besar proses 5-6 jam (gimana gak Op. besar lah bagian dada dibelah dan tulang dada dipotong) dan sukses atau tidaknya operasi semua keputusan Allah SWT. Kadang pikiran jelek menghampiriku, jika operasi gagal aku blm bisa membahagiakan istri dan putra laki2 ku yang saat itu baru akan berusia 2 tahun. aku selalu berdoa memohon kepada Allah SWT agar diberikan yang terbaik dan dilancarkan segala niat dan usahaku untuk sehat kembali.

    Hari operasi pun tiba tepat tgl 30 Maret 2017 pukul 08.00 WIB aku sudah tiba diruang operasi,suasana makin bercampur aduk dan aku sempatkan salat dua rakaat kalau2 operasi tidak lancar aku sudah dalam keadaan suci. Saat dokter Anastesi dan para perawat tiba aku makin siap dan ikhlas, tepat pukul 08.30 aku sudah tidak sadarkan diri dan tidak tahu apa aku akan hidup kembali. Alhamdulilah aku mulai sadar,tp yang ada dipikiranku mengapa habis operasi aku tidak dapat membuka mulut dan tanganku diikat,ternyata eh ternyata mulut aku dipasang penahan lidah serta dipasang ventilator.

    hampir 2 minggu aku dirawat 1 minggu di ICU dan 1 minggu di rawat Inap,perasaan kangen terhadap anak semakin besar. aku ingin cepat pulih dan sehat agar bisa bertemu anak dan keluarga,siapa seh yang mau berlama2 di RS bukan begitu. akhirnya akupun boleh pulang setelah 2 minggu,senang rasanya bisa berkumpul lagi dengan orang rumah apalagi bermain dengan jagoan kecilku walau masih terbatas. Hasil PA pun keluar,hasilnya Tymoma masuk kelas 2A/B combined dan dokter Rugun menyarankan untuk di radiasi. Akupun disuruh memilih untuk di rujuk ke RSCM atau RSK. Dharmais, dan akupun memilih ke Dharmais karena pertimbangan dekat dan pasiennya pasti tidak begitu banyak di RSCM. Akhirnya aku bertemu dengan Dr. Atik bedah thorax dan disana aku melakukan pertemuan dan disuruh untuk CTScan lagi dan hasilnya bersih jadi belum perlu untuk radiasi,tetapi beliau merujuk aku ke Neurologi dengan Dr. Sri Erni seorang Guru Besar di FK. UI alhamdulilah lagi2 aku mendapatkan dokter yang baik dan banyak tahu tentang MG dan dengan dialah ditemukan Virus ditubuh aku yang menyebabkan ada kelainan di bentuk mata saya. jadi aku ini selain MGers ditubuh aku juga terdapat virus CMV (Torch),semoga aku cepat sehat kembali seperti sedia kala. Dan saya ucapkan terima kasih kepada BPJS Kesehatan serta Pemerintah Tangerang Selatan yang telah banyak membantu. Dan sekarang aku telah dipercaya oleh YMGI sebagai Koordinator Wilayah Tangerang Selatan (CP :0877-7468-6392)

    Jadi Inti dari pengalaman cerita saya adalah kita harus banyak berikhtiar dan selalu berdoa memohon bantuan kepada Allah SWT serta menjadi orang yang sabar dalam menjalani suatu proses.

    #554 Reply

    Terimakasih sudah berkenan berbagi cerita ya Mas Panji.

    #556 Reply

    Budiharto S

    Saya ini MG tingkat pemula (baru terduga) banyak terbantu info dari grup WA- YMGI kelas on-line.- Terima kasih berkesempatan membaca sharing dari pak Panji ini,- Semoga stabil di level bagus pak Panji

    #595 Reply

    Heri

    Pak panji, kakak saya terkena MG katanya sdh 10 tahun, bisa minta no hp. Pak panji saya mau tahu lebih banyak tentang MG

    #596 Reply

    Panji Pinandito

    pak heri, mungkin bisa japri ke no saya 08777-4686392

    #682 Reply

    Rona

    Saya mengidap MG vonis di Mei 2018 hasil dr bolak balik periksa dokter saraf yg analisa nya ga pernah sesuai dg yg saya rasain ditubuh saya. Alhamdulillah sdh dpt analisa yg mendekati sekali dg apa yg saya rasa dan saya dinyatakan MG. Saya sdg jalani rontgent bahu, leher, thorax yg terakhir. Semoga saya mmg belum parah krn saya sdh mulai rasa segar. Saat awal drop saya benar2 tdk ada tenaga dan hanya tidur selama 2 -3 minggu lamanya. Saya tdk bs kerja lagi. Untung bos tetap kasih gaji saya. Alhamdulillah. Terimakasih saya dpt ilmu masukan dr artikel ini. Sangat manfaat.
    Saya merasa makin baik krn saya minta dosis obat mestinon ditambah dan saya selalu sampaikan keluhan semua yg saya rasakan shg dokter menambah obat2 utk otot dan vertigo saya. Skrg saya sdh tdk selalu tidur spt putri tidur menanti pangeran dtg. Saya sengaja kejar kesehatan saya shg saya kombinasi obat media dan herbal. Krn medis 2x sehari maka ada jeda waktu 1x atau 2x utk obat herbal. Fan alhamdulillah efeknya bagus saya makin segar rasanya. Semoga bs jd masukan utk yg lain jg. Aamiin

    #683 Reply

    Maiza

    Mohon mintak group wa nya …mau konsul tasikan ibu saya terkena mg sejak tahun lalu, skrng ibu saya sedang d rawat drmh sakit karena sesak nafas …

Viewing 7 posts - 1 through 7 (of 7 total)

Balas komentar

Balas komentar: Setahunku Dengan Myasthenia Gravis
Biodata:




Komentar