Myasthenia Gravis, Komunitas Kelainan Autoimun

[Nilla Gustian]

Melihat dari namanya, Myasthenia Gravis sesuatu nama yang masih asing di telinga. Ini lumrah karena Myasthenia Gravis ialah satu kelainan autoimun yang termasuk langka, dimana anti-bodi yang dibuat menyerang otot-otot badan penyandangnya sendiri serta bisa menyerang umur berapa saja. Sebab kelangkaannya itu banyak warga yang belum tahu serta mengetahui apa serta bagaimana Myasthenia Gravis memengaruhi badan satu orang.

Otot-otot badan yang terserang oleh anti-bodi akan alami kekurangan, dari mulai mata, muka, tangan, kaki sampai otot pernafasan. Keadaan paling mudah umumnya diikuti dengan kamera pocket melemahnya kelopak mata, dimana kelopak mata turun hingga kelihatan seperti orang mengantuk, atau dapat berlangsung pandangan ganda (diplopia). Keadaan lain yang biasa berlangsung ialah melemahnya tangan serta kaki, kesusahan menelan, serta kesusahan bernapas. Keadaan susah bernapas ini ialah keadaan terberat buat MGers (panggilan buat penyandang Myasthenia Gravis), serta dalam banyak masalah sering berlangsung tidak berhasil napas sebab otot pernafasan tidak dapat untuk berkontraksi. Kondisi semacam ini disebutkan dengan kritis myasthenic.

Bermula dari pertemuan beberapa MGers di dunia maya, yang saling memerlukan satu wadah untuk sama-sama share tentang hal apa saja mengenai Myasthenia Gravis, pada akhirnya dibuatlah satu mailing daftar yang anggotanya ialah MGers, keluarga, teman dekat, kerabat, serta rekan-rekan dari MGers tersebut pada tahun 2008. Karena itu terbentuklah komune kecil yang anggotanya menyebar dari beberapa wilayah di Indonesia. Mailing daftar ini di ramaikan oleh diskusi-diskusi tentang Myasthenia Gravis, sama-sama menceritakan mengenai keadaan semasing, sama-sama share info mengenai beberapa hal tersangkut MG, serta sering mailing daftar dipakai jadi tempat untuk sharing serta keluarkan semua uneg-uneg yang ada, untuk selanjutnya sama-sama memperkuat serta menghidupkan semangat keduanya.

Makin hari anggota komune semakin bertambah. Tidak cuma lewat dunia maya serta komunikasi lewat telephone saja, pertemuan juga merambah sampai ke dunia riil. Dari yang awalannya cuma pertemuan-pertemuan biasa, dimana beberapa MGers makan siang bersama dengan, sama-sama berkunjung ke, kontrol bersama dengan di rumah sakit, atau membuat gathering-gathering yang jadikan tempat untuk share cerita, semangat, tawa, tangis serta share obat. Anggota komune mulai membuat diskusi serta seminar yang menyertakan dokter serta produsen obat. Komune ini juga sering lakukan publikasi lewat beberapa media seperti koran lokal atau nasional, dengan arah supaya warga tahu dan tingkatkan kepedulian pada Myasthenia Gravis.

Tidak itu saja, sesudah sekian waktu terlambat, pada tanggal 6 Juni 2011 komune ini juga membangun satu yayasan yang namanya Yayasan Myasthenia Gravis Indonesia (YMGI). Yayasan ini diurus oleh MGers sendiri serta mempunyai tujuan bisa menolong MGers dalam beberapa hal.

Inspirasi untuk membangun satu yayasan sebetulnya tercetus jauh sebelum yayasan dibangun. Karena aktivitas semasing dan terhalang permasalahan kesehatan beberapa anggota, karena itu proses wujudkan yayasan itu cuma jadi wawasan dalam sekian waktu. Sampai satu momen berlangsung dimana salah seorang anggota yang cukup aktif hadiri kegiatan-kegiatan komune, sangat terpaksa pulang dari rumah sakit serta pada akhirnya wafat pada 13 Maret 2011. Hal tersebut dikerjakan sebab ongkos yang diperlukan lumayan besar, walau keluarga serta rekan-rekan dari komune telah berupaya seoptimal kemungkinan, tetap ongkos tidak terpenuhi. Momen itu jadi bahan bakar buat komune ini untuk betul-betul wujudkan yayasan yang nanti diinginkan dapat menolong MGers baik dengan moril atau materi.

Buat saya pribadi, komune ini adalah komune beberapa orang hebat, karena dalam terbatasnya juga mereka masih dapat lakukan beberapa hal yang seringkali memberikan ide buat sekitar lingkungan mereka semasing. Ditengah-tengah terbatasnya yang ada, ada MGer yang kerja jadi guru, dosen, dokter, karyawan, wiraswasta, serta ada banyak yang lain. Walau tidak ditangkis ada beberapa MGers yang tidak dapat banyak berbuat serta cuma habiskan waktu di dalam rumah saja. Tetapi itu juga tidak menghambat mereka untuk masih semangat dalam jalani kehidupan semasing.

Pertautan hati yang cukup kuat, terikat antara anggota komune ini. Tidak bingung, jika ada salah seorang dari anggota yang tengah terbaring di rumah sakit serta memerlukan ongkos penyembuhan, anggota komune akan bekerja bersama untuk menggalang dana, walau banyak salah satunya yang memerlukan ongkos. Seringkali, sama-sama anggota sama-sama menolong dengan share obat-obatan, info penyembuhan, rumah sakit, dokter, serta apa saja yang berkaitan dengan Myasthenia Gravis. Semua dikerjakan dalam satu ruangan cakupan yang telah seperti lingkungan keluarga sendiri.

Myasthenia Gravis ialah satu penyakit yang memerlukan dana lumayan besar. Sejumlah besar penyandangnya harus konsumsi obat-obatan teratur tiap hari serta kadang membutuhkan treatment spesial yang lain yang habiskan dana belasan sampai beberapa ratus juta rupiah. Treatment-treatment itu salah satunya ialah Plasmapheresis serta IVIG (Intravenous Immunoglobulin). Plasmapheresis ialah pergantian plasma darah yang telah tercemar anti-bodi yang tidak sehat dengan cairan namanya albumin. Sedang IVIG ialah satu treatment masukkan anti-bodi sehat ke pada tubuh MGer tersebut. Ada saatnya MGers harus jalani Thymectomy, operasi pengangkatan kelenjar thymus. Ini dikerjakan jika kelenjar thymus alami pembesaran, karena pada banyak masalah penyandang Myasthenia Gravis alami pembesaran kelenjar thymus. Meskipun kadang treatment-treatment itu juga tidak memberi perkembangan apa-apa pada MGers.

Sekarang, makin hari semakin banyak diketemukan penyandang Myasthenia Gravis yang menebar di semua daerah Indonesia. Untuk itu komune ini mengerti jika publikasi mengenai Myasthenia Gravis harus makin digiatkan. Dengan keinginan supaya warga bisa lebih perduli pada Myasthenia Gravis, sebab kelainan autoimun ini bisa menyerang semua susunan umur serta dari golongan mana saja.

Walau sering dicegat oleh keadaan fisik yang terbatas, beberapa anggota komune terus berupaya semampu mereka untuk terus bersama perjuangkan beberapa hal paling baik terutamanya buat beberapa MGers tersebut. Serta diinginkan juga beberapa penyandang Myasthenia Gravis bisa mendapatkan kemudahan-kemudahan untuk jalani penyembuhan, dan mendapatkan suport serta perhatian penuh dari pemerintah. Perjuangan komune ini dengan yayasannya masih panjang, tetapi ada keinginan besar yang tengah menunggu mereka. Mudah-mudahan semua perjuangan yang sudah ditempuh, nantinya memberi hasil yang bisa di nikmati oleh semua anggota komune ini dimana saja mereka ada, sesuai motto yang tetap mereka bawa serta “MG Can’t Stop Us”.

[Sifa]

Salam kenal,
Mama saya baru di diagnosis mysthenia gravis, boleh ngga saya tau, saya bisa bergabung dimana komunitasnya, terimakasih banyak

[Author]

Posts