dr. Manfaluthy Hakim, Sp.S (K) : “Sinergi antara tenaga profesional kedokteran dengan YMGI”

Siang itu pada tanggal 26 September 2017 berlangsung diskusi menarik antara dr. Manfaluthy Hakim, Sp.S(K) –yang berperan sebagai Pengawas YMGI-, Sita Wardhani (Pembina YMGI), Dyani Gobel (Pembina YMGI), dan dr. Yudith Rachmadiah (Wakil Ketua YMGI). Pertemuan ini membahas tentang tujuan utama dari awal YMGI didirikan pada tahun 2011 yakni : EDUKASI atas Myasthenia Gravis. Menurut dr. Manfaluthy Hakim, Sp.S (K) menyatakan bahwa harus ada sinergi antara tenaga profesional medis kedokteran dengan YMGI sebagai organisasi yang berperan sebagai sumber informasi baik untuk eksternal maupun internal tentang segala sesuai yang berhubungan dengan Myasthenia Gravis di Indonesia.

EDUKASI tentang Myasthenia Gravis ini dapat dilaksanakan dengan tiga bagian :

1. Edukasi terhadap Masyarakat Luas :  Kampanye Myasthenia Gravis memang sangat diperlukan. Sebagai salah satu pemyakit autoimun yang tergolong langka, sangatlah wajar apabila khalayak umum tidak mengerti tentang adanya penyakit ini. Seringkali para penyintas autoimun Myasthenia Gravis mengalami perlakuan yang kurang baik dari lingkungan sosial akbiat kurangnya pemahaman atas eksistensi dari penyakit ini. Dengan mengedukasi masyarakat umum dengan meningkatkan kesadaran atau Myasthenia Gravis Awareness diharpakan sikap tenggang rasa, simpati, atau bahkan empati dapat timbul.
2. Edukasi untuk kalangan tenaga medis professional. Departemen Neurologi RSCM secara rutin mengadakan acara tahunan : JAKNEWS ( Jakarta Neurology Exhibition Workshop, and Symposium) di Hotel Borobudur, Jakarta. Acara ini berskala nasional menghadirkan para pakar sebagai pembicara mendiskusikan ilmu dan informasi terbaru yang berhubungan dengan penyakit – penyakit syaraf. Termasuk didalamnya Myasthenia Gravis yang tergolong penyakit autoimun syaraf tepi. TIdak hanya itu, para panitia pun menghadirkan Yayasan dan Komunitas yang bersentuhan langsung dengan para pasien tersebut, termasuk YMGI yang menyambut dengan aktif untuk mendukung JAKNEWS setiap tahunnya. Bentuk Edukasi miengenai Myasthenia Gravis terhadap kalangan medis ada baiknya bukan hanya ditujukan pada kalangan medis spesialis syaraf saja. Tak jarang terjadi bahwa pasien Myasthenia Gravis salah mendapatkan perawatan di rumah sakit atau klinik yang kurang memadai serta tim medis yang kurang paham bagaimana menangani krisis Myastenik yang terjadi pada pasien. Edukasi ini pun diharapkan bisa dilakukan merata di seluruh wilayah.

3. Edukasi berwujud penelitian. Penelitian bisa dilaksanakan dari dua sudut pandang yakni; Penelitian Medis dan Penelitian Sosial.

• Penelitian Medis : Diharapkan adanya data yang mencakup detil karakteristik pasien Myasthenia Gravis di Indonesia. Selama ini, para medis hanya memiliki asumsi berbasis data dari Negara lain. Penelitian bebasis tes ACHR sedang dilaksanakan oleh Departemen Neurologi RSCM agar dapat memiliki data valid pelengkap demi kemajuan pengobatan dan perawatan pasien Myasthenia Gravis di Indonesia kedepannya. Besar harapan dari tim medis dan para pasien agar tes ACHR dapat dilakukan di dalam negeri, sehingga tidak perlu menunggu lama untuk mendapatkan hasil tes karena selama ini tes hanya dapat dilaksanakan diluar negeri dengan cara mengirim contoh darah.
• Penelitian Sosial : YMGI diharapkan agar tetap bisa melanjutkan ‘iuuuuu  kegiatan kerjasama dengan para peniliti, mahasiswa jurusan psikologi, atau pihak manapun yang hendak menggali dan mempelajari kehidupan sosial, keadaan jiwa dan psikologis dari para pasien Myasthenia Gravis. Perjanjian dapat dilakukan diawal hingga hasil penelitian tersebut bisa dimanfaatkan oleh kalangan internal dan eksternal. Hasil penelitian tersebut pun akan dipublikasikan di website YMGI : ymgi.or.id agar dapat diakses oleh seluruh pihak. Perlu diketahui bahwa ”Myasthenia Gravis bukanlah seuatu bentuk kecacatan” , dengan adanya penelitian tersebut maka kalimat tersebut memiliki makna yang lebih kuat karena disandingkan dengan data yang terpercaya. (DG)